SE-ATLAS

Cartographie des Institutions de prise en charge
pour personnes atteintes de maladies rares

Selbsthilfeverein für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen Fett-SOS e.V.

Note relative à la donnée

Description du association de patient

Fett-SOS e.V. ist ein neu gegründeter Selbsthilfeverein im deutschsprachigen Raum für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen (VLCAD- Mangel, LCHAD/MTP- Mangel, MCAD- Mangel) und Carnitintransporterstörungen (CPT1- Mangel, CACT- Mangel, CPT2- Mangel). Diese Erkrankungen werden in Deutschland seit 2005 im erweiterten Neugeborenenscreening erfasst und zählen zu den seltenen Erkrankungen. Die Selbsthilfeorganisation möchte auch über die aktuelle Forschungslage und Events bzgl. dieser Krankheiten informieren und eine Verbindung zwischen forschenden Ärzten und Betroffenen herstellen.

Care provisions

Cette association de patients offre:
  • Forum interne
  • Rencontre régulière
  • Newsletter / Magazine de la federation
Offre spéciale
Die Hilfe und Unterstützung des Vereins umfasst: Erste Lebensphase nach dem Screening; Alltägliches/ Ernährung u.ä.; Hilfe beim Beantragen des Integrations-Status/ Schwerbeschädigtenausweises; Informationen rund um den Kitaplatz (u.a. Schulung der Erzieher); Schule und Hort; Beantragung von Reha- Maßnahmen; Umgang mit Ärzten bei Aufnahme in Kliniken; Übergang ins Erwachsenenalter.

contact

fett-sos@freenet.de
Page Web

http://www.fett-sos.com

adresse

Süderbrokweg 8
10407 Berlin

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Aperçu des maladies présentes 1

13.45762014489281552.53708445Selbsthilfeverein für angeborene Fettsäurenoxidationsstörungen Fett-SOS e.V.
Dernière modification: 24.11.2023